ASSOCIAZIONE ORGANIZZANTE:
IZAS, LA PRINCESA GUISANTE (Spagna)
L’associazione Izas, la princesa guisante, è stata creata a Huesca (Spagna) nel 2013 dopo la rapida morte di Izas all’età di 3 anni. Il suo scopo è promuovere la ricerca, migliorare la donazione di tessuto tumorale al fine della ricerca, creare una rete di famiglie colpite, lottare per i diritti dei bambini malati e informare la comunità medica, le famiglie e la società sulla GC, un cancro con conseguenze terribili.
Nei suoi pochi anni di vita, Izas, la princesa guisante è già riuscita a creare un forum familiare, sostenere e informare in nuovi casi di GC, accompagnare i parenti dei bambini e iniziare a studiare la malattia. Questa ricerca è uno studio iniziato nell’agosto 2013 e condotto dai medici Ofelia Cruz e Andrés Morales, dell’Unità di Oncologia Pediatrica, e Ángel Montero Carcaboso, del Laboratorio sui tumori dello sviluppo dell’ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona.
http://izaslaprincesaguisante.org/
ASSOCIAZIONE DI COORGANIZZAZIONE:
FRANCK, UN RAYON DE SOLEIL (FRANCIA)
Creata nel 2010 dalla famiglia e dagli amici del quattordicenne Franck, morto di gliomatosi cerebri, l’associazione sta investendo nella ricerca sul cancro per i bambini, ma anche nel sostenere le famiglie colpite da questa malattia.
L’associazione dona il 100% dei fondi raccolti, principalmente organizzando uscite divertenti per i bambini e le loro famiglie (zoo, parchi di divertimento …), contribuendo al miglioramento delle condizioni ospedaliere, ma anche sostenendo finanziariamente le famiglie in difficoltà.
http://franck-unrayondesoleil.com/
ASSOCIAZIONI DI SPONSORIZZAZIONE:
AYJ FUND (Stati Uniti)
AYJ sono le iniziali di Anna Yan Ji, adottata in Cina a 9 mesi e diagnosticata con GC a 13 all’ospedale pediatrico di Boston. È stata curata presso il Dana Farber Cancer Institute fino alla sua morte a 16 anni. La missione di AYJ Fund è quella di portare sorrisi ai bambini malati di cancro, collegare i bambini con la scuola e gli amici attraverso la tecnologia e sostenere la ricerca di Gliomatosi Cerebri e altri cervelli tumori.
ELIZABETH’S HOPE (Stati Uniti)
Nel 2010, Elizabeth Minter, una studentessa universitaria del secondo anno, è stata diagnosticata la gliomatosi cerebri all’età di 19 anni. Elizabeth è deceduta nel 2012, a soli 17 mesi dalla diagnosi. Il suo cervello è stato donato alla ricerca, forse il suo dono più grande e duraturo per la ricerca di migliori opzioni di trattamento e una cura. Prima di morire, nel 2011, Elizabeth e la sua famiglia hanno lavorato con il neurochirurgo e ricercatore Dr. Jeffrey Greenfield per lanciare la Elizabeth Hope Foundation e avviare il progetto per il tumore al cervello dei bambini presso il Weill Cornell Pediatric Brain and Spine Center di New York. Finora hanno raccolto centinaia di migliaia di dollari nel campus, nelle maratone e persino in cima al Monte Kilimanjaro.
THE RUDY A MENON FOUNDATION (Regno Unito)
Rudy è morto nel 2013, il giorno del suo 26 ° compleanno. È stato d’ispirazione per la sua famiglia e i suoi amici. La Rudy A Menon Foundation è stata creata per aiutare a finanziare le indagini sulla gliomatosi cerebri e altri rari tumori cerebrali. Questa fondazione lavora con l’Institute of Cancer Research (ICR) di Londra, Regno Unito, dove il professor Chris Jones e il suo team stanno sviluppando un progetto di ricerca innovativo.
ASSOCIAZIONI COLLABORATIVE:
THE JOSHUA BEMBO PROJECT (Stati Uniti)
Il progetto Joshua Bembo è un’organizzazione no profit creata in memoria di Joshua Bembo, che aveva perso la sua battaglia di 15 mesi con Gliomatosis Cerebri nel 2013, quando aveva 9 anni. Lo scopo di questa associazione è quello di dare speranza ai bambini con diagnosi di tumori cerebrali rari e inoperabili, come quello che ha tolto la vita a Joshua, organizzando eventi di raccolta fondi per sostenere gli sforzi di ricerca per trovare un trattamento. Ha lasciato un’enorme eredità di speranza, mentre ha donato il suo cervello e il midollo spinale al Children’s Medical Center di Washington DC con un forte desiderio di aiutare a trovare la cura. Di recente, i suoi tessuti sono stati condivisi con il Weill Cornell Medical College per supportare i suoi sforzi di ricerca nel GC.
MATHYS, UN RAYON DE SOLEIL (Francia)
Mathys, un bambino di 5 anni luminoso e pieno di vita, sempre allegro, ci ha lasciato il 9 ottobre 2015. Nella sua memoria, i suoi genitori hanno deciso di creare l’associazione “Mathys, un rayon de soleil”, il 29 dicembre 2015, 81 giorni dopo la sua partenza.
L’associazione ha tre obiettivi. Il primo e più importante è finanziare la ricerca medica specifica sulla gliomatosi cerebrale. Il secondo è informare ed educare il grande pubblico su questa malattia totalmente sconosciuta tutt’ora nel ventunesimo secolo. Il terzo è sostenere i bambini con il cancro e le loro famiglie negli ospedali per portare “colore” nelle stanze e nel mondo medico di tutti i giorni.
Ad oggi, questa organizzazione è stata in grado di finanziare un progetto nutrizionale presso l’Ospedale Universitario di Angers e ha anche finanziato la ricerca medica sui tumori pediatrici, sempre presso l’Ospedale Universitario di Angers.
http://mathys-unrayondesoleil.fr/
CON IL SUPPORTO DI :
FE Y MISERICORDIA (Perú)
Fe y Misericordia (FYM) è stata creata nel 2013, ispirata dall’amore di una madre per suo figlio, Patrick Bayly Marsano, che ha combattuto coraggiosamente contro Gliomatosi Cerebri dal 2012 al 2016.
FYM è nata con lo scopo di creare un’organizzazione con compassione e solidarietà sociale per aiutare le persone che soffrono, sia perché si trovano in una situazione di estrema povertà sia perché soffrono di una malattia terribile come il cancro. FYM attualmente ha un accordo con l’Università peruviana di medicina Cayetano Heredia per fornire trattamenti di radioterapia con le ultime tecnologie a persone con risorse inferiori attraverso l’unità di radioterapia e diagnostica per immagini “Patrick Bayly Marsano”.
Nel marzo 2019, FYM ha fatto un’importante donazione al Weill Cornell Medicine Hospital per finanziare la ricerca del Dr. Greenfield sulla Gliomatosi Cerebri e altri rari tumori cerebrali.
ANNE, UN RAYON DE SOLEIL (Francia)
L’associazione nasce dalla storia di una bambina di Ardèche, Anne, 8 anni, deceduta alla gliomatosi cerebri nel 2011 dopo 12 mesi di duro combattimento. Voleva che questa associazione continuasse la sua azione oltre la sua storia. Gli obiettivi principali di questa associazione sono collaborare alle indagini sulla malattia (e altre malattie rare), sostenere i bambini malati e le loro famiglie, aiutare le famiglie in lutto e sensibilizzare la società a malattie minori come questa. Unisci le forze per combattere.
http://anne-unrayondesoleil.fr/
COLLABORARE LE ISTITUZIONI MEDICHE :
HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (Barcellona, Spagna)
Istituto privato senza scopo di lucro, con una vocazione per il servizio pubblico, creato nel 1867, quindi il primo ospedale pediatrico in Spagna. Dal 2004, l’ospedale Sant Joan de Déu è stato immerso in un processo di cambiamento che gli ha permesso di passare da un ospedale generale di portata locale a un centro di alta specializzazione in pediatria e in maternità di portata internazionale. Ha più di 600 specialisti formati negli ospedali di tutto il mondo che collaborano con reti mediche nazionali e internazionali.
È un ospedale di riferimento in pediatria, ostetricia e ginecologia e in aree di alta specializzazione come neuroscienze, neonatologia, oncologia o cardiochirurgia. Frequenta più di 120.000 emergenze, 25.000 ricoveri ospedalieri e 200.000 ricoveri ambulatoriali ogni anno, combinando le ultime tecnologie con assistenza personalizzata basata sui suoi valori di ospitalità e solidarietà.
Grazie ai fondi raccolti dalla campagna “Para los valientes (Per i più coraggiosi)”, nei primi mesi del 2018 è iniziata la costruzione del più grande centro di ricerca e cura per il cancro pediatrico in Europa. Il nuovo SJD Pediatric Cancer Center di Barcellona frequenterà fino a 400 pazienti all’anno. L’ospedale di Sant Joan de Déu attualmente assiste 215 nuovi casi ogni anno e 70 casi di ricaduta o seconda opinione, quindi un miglioramento del 30%. Incorporerà anche gli ultimi progressi nella lotta contro il cancro. Una volta completate, le strutture occuperanno una superficie totale di 8.400 metri quadrati in un edificio di quattro piani situato vicino all’ospedale di Sant Joan de Déu e collegato all’area di ricovero generale e alle consultazioni esterne attraverso una passerella.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/
DANA-FARBER CANCER INSTITUTE (Boston, USA)
Nel 1947, Sidney Farber, MD, fondò la Children’s Cancer Research Foundation, dedicata a fornire un trattamento compassionevole e all’avanguardia ai bambini affetti da cancro mentre sviluppava le prevenzione, i trattamenti e le cure del cancro del futuro.
La fondazione ha ufficialmente ampliato i suoi programmi per includere pazienti di tutte le età nel 1969, e nel 1974 divenne noto come Sidney Farber Cancer Center in onore del suo fondatore. Il sostegno a lungo termine della Charles A. Dana Foundation fu riconosciuto incorporando l’Istituto con il suo nome attuale nel 1983.
Oggi l’Istituto impiega oltre 5.000 dipendenti, docenti e medici che supportano più di 640.000 visite ambulatoriali annuali, oltre 1.000 dimissioni ospedaliere all’anno e oltre 1.100 studi clinici aperti. Dana-Farber è rinomato a livello internazionale per il suo uguale impegno nella ricerca all’avanguardia e nella fornitura di un’eccellente assistenza ai pazienti. La profonda esperienza in queste due aree dà rilievo al Dana-Farber in modo unico ed ha permesso di sviluppare, testare e ottenere l’approvazione della FDA per nuove terapie antitumorali nei suoi laboratori e contesti clinici. I ricercatori di Dana-Farber hanno contribuito allo sviluppo di 35 dei 75 farmaci antitumorali recentemente approvati dalla FDA per l’uso in pazienti oncologici.
GEORG-AUGUST-UNIVERSITÄT (Göttingen, Alemania)
L’Università di Gottingen è un’università di ricerca di fama internazionale. Fondata nel 1737, l’Università è impegnata nei valori della responsabilità sociale della scienza, della democrazia, della tolleranza e della giustizia. Con oltre 30.000 studenti e offrendo fino a 212 corsi di laurea, l’Università è una delle più grandi in Germania.
Il “Centro medico universitario di Gottinga (UMG)” dell’Università Georg-August integra la Facoltà di Medicina e l’Ospedale universitario per l’assistenza ai pazienti, l’insegnamento e la ricerca sotto lo stesso tetto.
Con oltre 40 cliniche e numerose consultazioni specializzate, l’UMG è uno dei centri più importanti del paese, in particolare nei settori della ricerca neuroscientifica, della ricerca cardiovascolare e dell’oncologia.