ASOCIACIÓN ORGANIZADORA:
IZAS, LA PRINCESA GUISANTE (España)
La asociación Izas, la princesa guisante, fue creada en Huesca (España) en 2013 tras el rápido fallecimiento de Izas (3 años). Su firme propósito era promover la investigación, potenciar la donación de tejido tumoral para la misma, crear una red de familias afectadas, luchar por los derechos del niño enfermo, e informar a la comunidad médica, a las familias y a la sociedad de este cáncer de terribles consecuencias.
Izas, la princesa guisante ya ha conseguido, en sus pocos años de vida, crear un foro de familias, apoyar e informar en nuevos casos de GC, acompañar a los familiares, y que se empiece a investigar la enfermedad. Se trata de un estudio dirigido desde agosto de 2013 por los doctores Ofelia Cruz y Andrés Morales, de la Unidad de Oncología Pediátrica, y Ángel Montero Carcaboso, del Laboratorio de Tumores del Desarrollo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
http://izaslaprincesaguisante.org/
ASOCIACIÓN COORGANIZADORA:
FRANCK, UN RAYON DE SOLEIL (FRANCIA)
Creada en 2010 por la familia y amigos de Franck, de 14 años, que murió de gliomatosis cerebri, la asociación está invirtiendo en la investigación del cáncer infantil, pero también en el apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad. Donan el 100% de las donaciones recolectadas, principalmente organizando salidas divertidas para los niños y sus familias (zoológicos, parques de atracciones …), contribuyendo a la mejora de las condiciones hospitalarias, pero también apoyando económicamente a las familias con dificultades.
http://franck-unrayondesoleil.com/
ASOCIACIONES PATROCINADORAS:
AYJ FUND (Estados Unidos)
AYJ son las iniciales de Anna Yan Ji, adoptada en China a los 9 meses y diagnosticada con GC a los 13 años en el Children’s Hospital de Boston. Fue atendida en el Instituto de Cáncer Dana Farber hasta que falleció a los 16. La misión DE AYJ Fund es llevar sonrisas a los niños con cáncer, conectar a los niños con la escuela y los amigos a través de la tecnología, y apoyar la investigación de la Gliomatosis Cerebri y otros cánceres de cerebro.
ELIZABETH’S HOPE (Estados Unidos)
En 2010, Elizabeth Minter, estudiante de segundo año de universidad, fue diagnosticada con gliomatosis cerebral a sus 19 años. Elizabeth falleció en 2012, solo 17 meses después del diagnóstico. Su cerebro fue donado a la investigación, quizás su mayor y más duradero don para la búsqueda de mejores opciones de tratamiento y una cura. Antes de fallecer, en 2011, Elizabeth y su familia trabajaron con el neurocirujano e investigador Dr. Jeffrey Greenfield para lanzar la fundación Elizabeth’s Hope e iniciar el Children’s Brain Tumor Project en el Weill Cornell Pediatric Brain and Spine Center de Nueva York. Han recaudado cientos de miles de dólares hasta el momento en campus, maratones e incluso en la cima del monte Kilimanjaro.
THE RUDY A MENON FOUNDATION (Reino Unido)
Rudy falleció en 2013, en su cumpleaños número 26. Ha sido una inspiración para su familia y amigos. La Fundación Rudy A Menon se creó para ayudar a financiar la investigación de la gliomatosis Cerebri y otros cánceres cerebrales poco frecuentes. Esta fundación trabaja con el Instituto de Investigación del Cáncer (ICR), en Londres, Reino Unido, donde el profesor Chris Jones y su equipo están desarrollando un proyecto de investigación innovador.
ASOCIACIONES COLABORADORAS:
THE JOSHUA BEMBO PROJECT (Estados Unidos)
The Joshua Bembo Project es una organización sin ánimo de lucro creada en memoria de Joshua Bembo, falleció en 2013 a los 9 años tras 15 meses de lucha contra la Gliomatosis Cerebri. El objetivo de esta asociación es dar esperanza a los niños diagnosticados con tumores cerebrales raros e inoperables, como el que se llevó la vida de Joshua, mediante la organización de eventos de recaudación de fondos para apoyar los esfuerzos de investigación para encontrar un tratamiento. Dejó un enorme legado de esperanza, ya que donó su cerebro y médula espinal al Children’s National Medical Center en Washington DC con un fuerte deseo de ayudar a encontrar el cura. Recientemente, su tejido fue compartido con el Weill Cornell Medical College para apoyar su esfuerzo de investigación de la GC.
MATHYS, UN RAYON DE SOLEIL (Francia)
Mathys, un niño brillante y lleno de vida de 5 años, siempre sonriente, falleció el 9 de octubre de 2015. En su memoria, sus padres decidieron crear la asociación “Mathys, un rayon de soleil” el 29 de diciembre de 2015, 81 días después de su partida.
La asociación tiene 3 objetivos. El primero y más importante, financiar la investigación específica sobre la gliomatosis cerebri. La segunda, informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad totalmente desconocida cuando estamos en el siglo XXI. El tercero, apoyar a los niños con cáncer y sus familias en los hospitales con el fin de llevar “color” a las habitaciones, así como en la rutina médica. Actualmente, esta asociación ha financiado un proyecto de nutrición en el Hospital Universitario de Angers y una investigación médica sobre tumores pediátricos en el Hospital Universitario de Angers.
http://mathys-unrayondesoleil.fr/
CON EL APOYO DE:
FE Y MISERICORDIA (Perú)
Fe y Misericordia (FYM) fue creada en 2013, inspirada por el amor de una madre a su hijo, Patrick Bayly Marsano, quien luchó valientemente contra la Gliomatosis Cerebri desde 2012 a 2016.
FYM nace con la finalidad de crear una organización con sensibilidad y solidaridad social para ayudar a la gente que sufre, ya sea porque se encuentran en situación de pobreza extrema o porque padecen una enfermedad tan terrible como lo es el cáncer. Actualmente tiene un convenio con la Universidad Peruana de Medicina Cayetano Heredia para brindar tratamientos de radioterapia con tecnología de última generación a las personas de menores recursos a través de la Unidad de Radioterapia y Diagnóstico por Imágenes “Patrick Bayly Marsano”.
En marzo 2019 realizó una importante donación al hospital Weill Cornell Medicine para financiar la investigación del Dr. Greenfield en Gliomatosis Cerebri y otros tumores cerebrales raros.
ANNE, UN RAYON DE SOLEIL (Francia)
La asociación nace de la historia de una pequeña niña de Ardèche, Anne, de 8 años, que falleció por gliomatosis cerebri en 2011 tras 12 meses de dura lucha. Ella quería que esta asociación continuara su acción más allá de su historia. Los principales objetivos de esta asociación son colaborar en la investigación de la enfermedad (y otras enfermedades raras), apoyar a los niños enfermos y sus familias, ayudar a las familias en duelo y sensibilizar a la sociedad ante enfermedades minoritarias como esta. Unir fuerzas para luchar.
http://anne-unrayondesoleil.fr/
INSTITUCIONES MÉDICAS COLABORADORAS:
HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona, España)
Institución privada sin ánimo de lucro, con vocación de servicio público, creada en 1867, entonces el primer hospital infantil de España. Desde el año 2004, el Hospital Sant Joan de Déu está inmerso en un proceso de cambio que le ha permitido pasar de ser un hospital general de ámbito local a un centro de alta especialización en Pediatría y salud materna de ámbito internacional. Cuenta con más de 600 especialistas formados en hospitales de todo el mundo y colaboran en redes médicas nacionales e internacionales.
Es hospital referente en Pediatría, Obstetricia y Ginecología, y en áreas de alta especialización como las Neurociencias, la Neonatología, la Oncología o la Cardiocirugía. Atiende cada año más de 120.000 urgencias, 25.000 ingresos y 200.000 visitas, combinando la última tecnología con una asistencia personalizada basada en sus valores de hospitalidad y solidaridad.
Gracias a la recaudación mediante la campaña “Para los valientes”, en los primeros meses de 2018 se iniciaron las obras del mayor centro de investigación y tratamiento del cáncer infantil de Europa. El nuevo SJD Pediatric Cancer Center Barcelona tendrá capacidad para atender a 400 pacientes al año, un 30% más de los que el Hospital Sant Joan de Déu atiende en la actualidad (215 casos nuevos cada año y 70 casos de recaída o segunda opinión) e incorporará los últimos avances en la lucha contra el cáncer. Una vez terminadas, las instalaciones ocuparan una superficie total de 8.400 metros cuadrados en un edificio de cuatro plantas situado al lado del Hospital Sant Joan de Déu y conectado con el área de hospitalización general y consultas externas mediante una pasarela.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/
DANA-FARBER CANCER INSTITUTE (Boston, EEUU)
Centro fundado en 1947 por Sidney Farber en para ofrecer tratamientos de vanguardia y paliativos a los niños con cáncer, a la vez que investigaban tratamientos. En 1969 empezaron a atender a pacientes de todas las edades y más tarde contó con el apoyo de la Fundación Charles A. Dana, por lo que su nombre cambió.
Actualmente cuenta con más de 5.000 empleados y participa en más de 1.100 ensayos clínicos abiertos. Dana-Farber es reconocido internacionalmente por su compromiso con la investigación de vanguardia y la excelente atención al paciente. Los investigadores de Dana-Farber han contribuido al desarrollo de 35 de 75 medicamentos contra el cáncer recientemente aprobados por la FDA para su uso en pacientes con cáncer.
GEORG-AUGUST-UNIVERSITÄT (Göttingen, Alemania)
La Universidad de Göttingen es una universidad de investigación de prestigio internacional. Fundada en 1737, actualmente es una de las más grandes de Alemania con más de 30.000 estudiantes y ofrece hasta 212 programas de grado.
El “Centro Médico Universitario de Göttingen (UMG)” de la Universidad Georg-August integra la Facultad de Medicina y el Hospital Universitario en Atención al Paciente, Docencia e Investigación bajo un mismo techo.
Con más de 40 clínicas y numerosas consultas especializadas, la UMG es uno de los centros más importantes del país, especialmente en los campos de investigación de neurociencia, investigación cardiovascular y oncología.