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Precedenti congressi

I CONGRESSO SULLA GLIOMATOSI CEREBRI (Parigi, 2015)

Una data storica. Questo primo incontro internazionale è stato organizzato e finanziato da cinque associazioni di famiglie colpite dalla GC europee e nordamericane, e si è tenuto dal 26 al 27 marzo 2015 a Parigi, in Francia. Ha riunito ricercatori ed esperti medici, provenienti da centri dedicati alla neuro-oncologia pediatrica e adulta. Il congresso è stato finanziato e organizzato da cinque famiglie, i cui bambini sono morti a causa della gliomatosi cerebro. Ciascuna di loro ha creato le rispettive associazioni per sostenere e informare le altre persone colpite, e cercare di trovare un trattamento efficace contro questa malattia. Un’iniziativa di Izas, la princesa guisante, creata nel 2013 a Huesca, sostenuta da altre quattro associazioni di tutto il mondo che combattono insieme per combattere la malattia: l’associazione francese Franck, un rayon de soleil e l’associazione americana The AYJ Fund, The Joshua progetto e Elizabeth´s Hope.

L’ospedale Sant Joan de Deu di Barcellona, ​​un centro di riferimento per la GC in Spagna, è stato responsabile dell’organizzazione medica del congresso. Questo centro infatti collabora sin dall’inizio con Izas, la princesa guisante. Il Dr. Andrés Morales, neuro-oncologo pediatrico in questo ospedale, è riuscito a coinvolgere come co-organizzatori del congreso i Dr. Mark Kieran e Jeffrey Greenfield.

Il Dr. Kieran è un neuro-oncologo e ricercatore pediatrico specializzato in biologia molecolare del cancro infantile presso il Boston Children’s Hospital / Dana Farber Cancer Institute (DFCI) e responsabile delle ultime ricerche nel campo. Il Dr. Greenfield è un neurochirurgo e ricercatore oncologico presso il Weill Cornell Medical Center di New York, nonché direttore del Progetto per il tumore al cervello dei bambini di questo centro e specialista in tumori pediatrici.

Il congresso è stato in grado di gettare le basi per combattere questo raro tipo di tumore al cervello. Durante il congresso sono stati fatti i primi passi per studiare la malattia a livello internazionale e fornire idee per finanziare questi progetti. Andrés Morales ha spiegato che in questo primo congresso internazionale sono stati realizzati importanti accordi.

Il primo, l’elaborazione di un manoscritto iniziato durante il congresso che raccoglie le raccomandazioni sulla diagnosi e i trattamenti attuali per la  gliomatosi cerebri. “L’intenzione di questo documento scientifico, che sarà pubblicato in una rivista medica di grande impatto, è quella di aumentare la visibilità di questa malattia rara tra gli operatori sanitari e ridurre i ritardi diagnostici”, afferma Morales.

Come spiega questo ricercatore all’ospedale Sant Joan de Deu di Barcellona, ​​“in questa malattia i dati epidemiologici sono molto imprecisi. Il problema principale è che la gliomatosi cerebri è molto difficilmente diagnosticata, quindi il numero effettivo di casi è sconosciuto. D’altra parte, essendo questa malattia diagnosticata in ritardo, il caso spesso non raggiunge le mani di un oncologo, e quindi non è riferito nel registro nazionale. ”

Inoltre, si lavorerà su un unico registro internazionale dedicato esclusivamente a questa malattia, “con l’obiettivo di avere accesso al numero massimo di casi con gliomatosi cerebri, indipendentemente dalla parte del mondo da cui provengono. Verranno raccolte le informazioni corrispondenti ai sintomi della malattia, le immagini e il campione di tessuto tumorale saranno analizzati in modo centralizzato. In questo modo, la diagnosi fornita inizialmente sarà confermata e verrà fatto un tentativo di raccogliere quanto più materiale biologico possibile, per effettuare gli studi molecolari necessari per comprendere meglio questa malattia. Questo registro servirà a scopi retrospettivi e prospettici. ”

Un altro accordo raggiunto è la centralizzazione dei campioni ottenuti in due centri di ricerca regionali: per il Nord America e il Canada, a New York e per l’Europa, a Londra. “Speriamo che nel tempo possiamo coprire nuovi paesi / continenti, per avere accesso a più campioni”, spiega Morales.

Sulla base delle informazioni ottenute dai campioni di tessuto tumorale, verrà sviluppato uno studio clinico basato sulla caratterizzazione molecolare di ciascun tumore. “Quando alcuni di questi progetti avranno preso forma, si terrà il secondo congresso internazionale, in modo da concordare i passi successivi da seguire”, aggiunge Morales.

Conclusiones publicadas en Pediatr Blood Cancer (2016)

CONGRESSO PARALLELO DI ASSOCIAZIONI E FAMIGLIE

Le famiglie e le associazioni hanno incontrato i partecipanti all’inizio e alla fine del congresso e, a loro volta, hanno tenuto un congresso parallelo per condividere le loro esperienze, studiare nuove forme di collaborazione e cercare fondi per la ricerca contro la GC. All’inizio e allá conclusione del congreso le famiglie hanno preso posto nella sala delle conferenze. È stata inoltre organizzata una cena con un momento di scambio  tra i ricercatori e le otto famiglie che hanno partecipato, da Stati Uniti, Italia, Francia, Inghilterra e Spagna.

II CONGRESSO SULLA GLIOMATOSI CEREBRI (Washington, 2017)

Coordinato dalla dott.ssa Katherine Warren presso l’NIH. Numerosi ricercatori e specialisti del Nord America e dell’Europa erano presenti per condividere i dati preliminari su alcuni dei progetti iniziati dopo il primo congresso organizzato a Parigi nel 2015.

C’è stato un accordo generale sul fatto che la Gliomatosi Cerebri sia più di un’entità, è uno sviluppo “superinvasivo” e un fenotipo altamente aggressivo di gliomi di alto grado.

Recentemente, i dati molecolari pubblicati su casi adulti e pediatrici hanno dimostrato che la GC condivide i marcatori molecolari con altri gliomi di alto grado. Altri dati preliminari presentati dal gruppo SIOPE in questa riunione hanno supportato questa ipotesi.

Dopodiché, si è concluso che l’approccio potrebbe non concentrarsi tanto su queste caratteristiche molecolari, ma sui meccanismi che rendono questi tumori così migratori e aggressivi. Inoltre, è da considerare quale tipo di interazione esiste tra le cellule tumorali e il microambiente tumorale, ovvero ciò che consente alle cellule neoplastiche di spostarsi in altre parti del cervello, in particolar modo per questo tumore. E’ stata anche data priorità al trattamento preclinico e clinico, progetti che dovrebbero fornire risposte negli anni successivi.

Per quanto riguarda i progetti, i laboratori continueranno a lavorare alla creazione di linee cellulari GC e modelli animali. Dal punto di vista clinico, poiché la GC non è diversa in istopatologia, i pazienti con questa diagnosi inizierebbero a beneficiare di studi clinici, inclusa l’immunoterapia. C’è stato un dibattito su un potenziale studio clinico specifico per GC all’interno di alcune istituzioni nordamericane.

L’istituzione di un registro sulla GC rimane un obiettivo importante su entrambe le sponde dell’Atlantico, al fine di comprendere meglio la sua incidenza e raccogliere i campioni di tumore per i suddetti progetti preclinici. È stato proposto di utilizzare il modello e la struttura internazionali del registro DIPG, al fine di ottimizzare le risorse e ridurre il carico di lavoro e i costi.

Secondo i ricercatori, è stato stimolante vedere le famiglie colpite dal GC lavorare insieme agli specialisti durante questo secondo incontro.

Grazie all’impegno di numerosi ricercatori, è stato confermato che a livello genetico / molecolare la GC non è diverso da altri gliomi di alto grado (HHG) a livello “istologico” ma che non hanno quella componente infiltrativa. In Europa sono già stati sequenziati 50 campioni, un numero molto importante che ha prodotto molte informazioni.

È stato deciso di continuare ad approfondire lo studio molecolare, il sequenziamento dei tessuti e sono stati aperti nuovi modi di ricerca. Questi che possono fornire alcuni indizi per spiegare la rapida proliferazione e dispersione del tumore, il cosiddetto microambiente: proteine, enzimi, sistema immunitario, sistema vascolare …

L’azione di uno dei fattori o la loro interazione tra di essi può essere la causa. Questa è una grande sfida per la scienza e sono già stati presentati numerosi studi iniziali su questa linea, come quelli della dott.ssa Michelle Monje di Stanford Medicine (California).

 

Un altro asse di indagine, presentato da Jack Shern dell’NCI, è quello di sequenziare ciascuna cellula separatamente da una biopsia GC, in modo da ottenere delle informazioni su tutte le cellule che la compongono, sia le cellule tumorali che le cellule del cmicroambientehe  non sono cancerose, e che contribuiscono a perpetuare il fenotipo maligno di questi tumori. Questa tecnologia fornirebbe informazioni molto rilevanti per comprendere lo sviluppo della GC.

Il gruppo di lavoro europeo, coordinato da Andrés Morales (Ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona), aveva lavorato al corso di indagine di Shern e durante il congresso sono stati definiti i diversi compiti, occupandosi di ciascuno di questi aspetti diversi centri in diversi paesi (ogni centro tratterà uno dei 4 aspetti), quindi effettuerà una revisione completa di ciascun caso. Tutto centralizzato a Bonn.

È stato inoltre considerato che prima di passare alla fase della sperimentazione clinica, è necessario conoscere meglio la GC. Il sequenziamento molecolare, oltre ad espandere la conoscenza della malattia, servirà a trovare obiettivi terapeutici.

Per quanto riguarda la diagnosi e il trattamento, la risposta degli specialisti è stata la stessa quando richiesta da una delle associazioni. Indubbiamente, la biopsia, mette in sequenza il tessuto per trovare tutte le mutazioni del bambino e cercare uno studio che mira e alcune di quelle mutazioni, e che possono aiutare a rallentare la malattia e migliorare la qualità della vita, di solito combinata con le radiazioni.

Conclusiones publicadas en J Neurooncol (2018)