ASSOCIATION ORGANIZATRICE:
IZAS, LA PRINCESA GUISANTE (Espagne)
L’association Izas, la princesa guisante, a été créée à Huesca (Espagne) en 2013 après la mort rapide d’Izas (3 ans). Son but premier était de promouvoir la recherche, à partir de du don de son cerveau pour la recherche, puis d’améliorer les dons de tissus tumoraux, de créer un réseau de familles touchées, de lutter pour les droits de l’enfant malade, et d’informer la communauté médicale, les familles et la société de ce terrible cancer et ses conséquences.
“Izas, la princesa guisante” a déjà réussi, depuis ses quelques années d’existence, de créer un forum pour les familles, le soutien et le rapport sur les nouveaux cas de GC, d’accompagner les parents, et de commencer à lancer des recherches sur la maladie. Il s’agit d’une étude menée depuis août 2013 par les docteurs Ophélie Cruz et Andrés Morales, de l’Unité d’oncologie pédiatrique, et Angel Montero Carcaboso, du Laboratoire des tumeurs développementales de l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone. Son but ferme était de promouvoir la recherche, à partir de le don de son cerveau pour la recherche, d’améliorer le don de tissus tumoraux pour elle, de créer un réseau de familles touchées, de lutter pour les droits de l’enfant malade, et d’informer la communauté médicale, les familles et la société de ce terrible cancer et ses conséquences.
Izas, la princesa guisante a déjà réussi, dans ses quelques années de vie, de créer un forum pour les familles, le soutien et le rapport sur les nouveaux cas de GC, accompagner les parents, et commencer à faire des recherches sur la maladie. Il s’agit d’une étude menée depuis août 2013 par les docteurs Ophélie Cruz et Andrés Morales, de l’Unité d’oncologie pédiatrique, et Angel Montero Carcaboso, du Laboratoire des tumeurs développementales de l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone.
http://izaslaprincesaguisante.org/
ASSOCIATION CO-ORGANIZATRICE:
FRANCK, UN RAYON DE SOLEIL (FRANCE)
Elle a été créée en 2010 par la famille et les amis de Franck, 14 ans, décédé d’une Gliomatosis Cerebri. L’Association s’investit dans la recherche sur le cancer infantile, mais aussi dans le soutien aux familles touchées par cette maladie et 100% des dons collectés sont reversés en organisant des sorties ludiques pour les enfants et leurs familles (zoos, parcs d’attractions…), en contribuant à l’amélioration des conditions hospitalières, puis en soutenant également financièrement familles en difficulté.
http://franck-unrayondesoleil.com/
ASSOCIATIONS DE PARRAINAGE :
AYJ FUND (États-Unis)
AYJ sont les initiales d’Anna Yan Ji, adoptée en Chine à 9 mois et diagnostiquée avec GC à l’âge de 13 ans à l’hôpital pour enfants de Boston. Elle a été soignée au Dana Farber Cancer Institute jusqu’à sa mort, à 16 ans. La mission du AYJ Fund est d’apporter le sourire aux enfants atteints de cancer, de mettre les enfants en contact avec l’école et leurs amis grâce à la technologie, et de soutenir la recherche sur la gliomatosis cerebri et d’autres cancers du cerveau.
ELIZABETH’S HOPE (États-Unis)
En 2010, Elizabeth Minter, étudiante en deuxième année d’université, a été diagnostiquée d’un gliomatosis cérébri à l’âge de 19 ans. Elizabeth est décédée en 2012, seulement 17 mois après ce diagnostic. Son cerveau a été donné à la recherche, peut-être que son don a été le plus grand et le plus durable pour la recherche de meilleures options de traitement et un remède. Avant sa mort, en 2011, Elizabeth et sa famille ont travaillé avec le neurochirurgien et chercheur Dr Jeffrey Greenfield pour lancer la Fondation Elizabeth’s Hope et lancer le Children’s Brain Tumor Project au Weill Cornell Pediatric Brain and Spine Center à New York. York. Ils ont amassé des centaines de milliers de dollars jusqu’à présent sur les campus, les marathons et même au sommet du Kilimandjaro.
THE RUDY A MENON FOUNDATION (Royaume-Uni)
Rudy est décédé en 2013, le jour de son 26ème Anniversaire. Il a été une source d’inspiration pour sa famille et ses amis. La Fondation “Rudy, A Menon” a été créée pour aider à financer la recherche sur la gliomatosis Cerebri et d’autres cancers rares du cerveau. Cette fondation travaille avec le Cancer Research Institute (ICR) à Londres, au Royaume-Uni, où le professeur Chris Jones et son équipe développent un projet de recherche novateur.
ASSOCIATIONS COLLABORATRICES:
THE JOSHUA BEMBO PROJECT (États-Unis)
Le projet Joshua Bembo est une organisation à but non lucratif créée à la mémoire de Joshua Bembo, qui est décédé en 2013 à l’âge de 9 ans, après 15 mois de lutte contre la gliomatosis Cerebri. L’objectif de ce partenariat est de donner de l’espoir aux enfants diagnostiqués de tumeurs cérébrales rares et inopérables comme celle qui a pris la vie de Joshua, en organisant des événements de collecte de fonds pour soutenir les efforts de recherche afin de trouver un traitement. Il a laissé un énorme héritage d’espoir, comme il a fait don de son cerveau et de sa moelle épinière au Children’s National Medical Center à Washington DC avec un fort désir d’aider à trouver le remède. Récemment, son tissu a été partagé avec Weill Cornell Medical College pour soutenir son effort de recherche GC.
MATHYS, UN RAYON DE SOLEIL (France)
Mathys, petit garçon de 5 ans rayonnant et plein de vie, toujours à rigoler, nous a quitté le 9 octobre 2015. Pour sa mémoire, son PAPA et sa MAMAN, ont décidé de créer l´association «MATHYS, un rayon de soleil». Elle est née le 29 décembre 2015, soit 81 jours après son départ.
L´association a trois objetifs:
· Le premier et le plus important consiste à financer la recherche médicale spécifique sur la gliomatose cérébrale.
· Le second est d’informer et de sensibiliser le grand public sur cette maladie totalement méconnue alors que nous sommes au XXIème siècle.
· Le troisième est de soutenir les enfants atteints d’un cancer ainsi que leur famille dans les hôpitaux afin d’apporter de la « couleur » aussi bien dans les chambres que dans le quotidien médical.
Au jour d’aujourd’hui, cette organisation a pu financer un projet nutrition au sein du CHU d’Angers et elle a également financé la recherche médicale sur les tumeurs pédiatriques toujours au CHU d’Angers.
http://mathys-unrayondesoleil.fr/
AVEC L’APPUI DE:
FE Y MISERICORDIA (Pérou)
“Fe y Misericordia” (FYM) a été créée en 2013, inspirée par l’amour d’une mère pour son fils, Patrick Bayly Marsano, qui s’est battu vaillamment contre la gliomatose de Cerebri de 2012 à 2016.
FYM est née dans le but de créer une organisation avec une sensibilité et une solidarité sociale pour aider les personnes souffrant, soit parce qu’elles sont dans l’extrême pauvreté ou parce qu’elles souffrent d’une maladie aussi terrible que le cancer. Elle a actuellement un accord avec l’Université péruvienne de Cayetano Heredia Medicine pour fournir des traitements de radiothérapie avec une technologie de pointe aux personnes de ressources inférieures par le biais de l’unité de radiothérapie et de diagnostic d’imagerie ” Patrick Bayly Marsano.
En mars 2019, elle a fait un don important à l’hôpital de médecine Weill Cornell pour financer la recherche du Dr Greenfield sur la Gliomatosis Cerebri et d’autres tumeurs cérébrales rares.
ANNE, UN RAYON DE SOLEIL (France)
L’association est née de l’histoire d’une jeune fille vivant dans l’Ardèche : Anne, 8 ans, décédée d’une gliomatosis cerebri en 2011 après 12 mois de dur combat. Elle voulait que ce partenariat puisse poursuivre son action au-delà de son histoire. Les principaux objectifs de cette association sont de collaborer à la recherche sur la maladie (et d’autres maladies rares), de soutenir les enfants malades et leurs familles, d’aider les familles endeuillées et de sensibiliser les populations aux maladies minoritaires comme celle-ci. Unissons nos forces pour combattre.
http://anne-unrayondesoleil.fr/
INSTITUTIONS MÉDICALES COLLABORATRICES :
HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (Barcelona, Espagne)
Créée en 1867, l’Institution privée à but non lucratif a vocation de service public, puis elle devient le premier hôpital pour enfants en Espagne. Depuis 2004, l’hôpital Sant Joan de Déu est plongé dans une procédure de changement qui lui a permis de passer d’un hôpital général local à un centre de forte spécialisation en pédiatrie et en santé maternelle d’envergure internationale.
Aujourd’hui, elle compte plus de 600 spécialistes formés dans les hôpitaux du monde entier et collabore avec des réseaux médicaux nationaux et internationaux. Il s’agit d’un hôpital de référence en pédiatrie, obstétrique et gynécologie, et dans des domaines de forte spécialisation tels que les neurosciences, la néonatologie, l’oncologie ou la cardiochirurgie. Il recense plus de 120 000 urgences, 25 000 revenus et 200 000 visites chaque année, alliant les dernières technologies à une assistance personnalisée basée sur leurs valeurs d’hospitalité et de solidarité.
Grâce à la collecte de fonds dans le cadre de la campagne « Pour les braves/courageux », les travaux ont commencé sur le plus grand centre de recherche et de traitement du cancer infantile d’Europe au cours des premiers mois de 2018. Le nouveau SJD Pediatric Cancer Center Barcelona aura la capacité de soigner 400 patients par an, soit 30% de plus que l’hôpital Sant Joan de Déu actuellement (215 nouveaux cas chaque année et 70 cas de rechute ou de second avis) et intégrera les dernières avancées dans la lutte contre le cancer. Une fois terminées, les installations vont occuper une superficie totale de 8 400 mètres carrés dans un bâtiment de quatre étages situé à côté de l’Hôpital Sant Joan de Déu et relié à la zone d’hospitalisation générale et aux consultations externes par une passerelle.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/
DANA-FARBER CANCER INSTITUTE (Boston, États-Unis)
Ce centre a été fondé en 1947 par Sidney Farber, pour offrir des traitements de pointe et palliatifs aux enfants atteints de cancer, tout en faisant des recherches sur les traitements. En 1969, ils ont commencé à s’occuper de patients de tout âge et, plus tard, ils ont eu le soutien de la Fondation Charles A. Dana, de sorte que son nom a changé.
Il compte actuellement plus de 5 000 employés et participe à plus de 1 100 essais cliniques ouverts. Dana-Farber est reconnue internationalement pour son engagement envers la recherche de pointe et pour les excellents soins aux patients. Les chercheurs de Dana-Farber ont contribué au développement de 35 des 75 médicaments contre le cancer récemment approuvés par la FDA pour une utilisation chez les patients atteints de cancer.
GEORG-AUGUST-UNIVERSITÄT (Göttingen, Allemagne)
L’Université de Gottingen est une université de recherche de renommée internationale. Fondée en 1737, elle est actuellement l’une des plus importantes d’Allemagne avec plus de 30 000 étudiants et offre jusqu’à 212 programmes de premier cycle.
Le “Centre Médical Universitaire de Gottingen (UMG)” de l’Université Georg-August intègre sous un même toit la Faculté de Médecine et l’Hôpital Universitaire de Soins aux Patients, d’Enseignement et de Recherche.
Avec plus de 40 cliniques et de nombreuses consultations spécialisées, UMG est l’un des centres les plus importants du pays, en particulier dans les domaines de la recherche en neurosciences, de la recherche cardiovasculaire et de l’oncologie.